Dit zijn de woorden van Jan Kramer tijdens de bijeenkomst voor Tour du ALS.
Jan is ALS patiënt en deelt zijn ervaringen over de Tour du ALS met het publiek.
En in dat publiek zit ik te luisteren.

Mocht je mijn laatste blogs nog niet hebben gelezen…ik doe mee met die tour. Samen met 12 andere vrouwen uit Soest zijn wij team The Racing RoyALS . Op 3 juni gaan we met de racefiets de Mont Ventoux op om geld op te halen voor meer onderzoek naar deze genadeloze ziekte. En mijn ervaringen deel ik graag.

Vorige week vrijdag zat ik ’s avonds uitgeblust op de bank toen ik in onze Racing RoyALS Whatsapp groep enthousiaste berichtjes en prachtige foto’s voorbij zag komen. Allemaal appjes van mijn fietsende sisters in de Ardennen.

Ik kon er niet zo goed naar kijken, ondanks de hartverwarmende “We miss you” berichtjes. Ik zag alleen maar de groepsfoto’s waar ik niet bij stond.

Ik baalde ervan dat ik mij niet kon vrijmaken voor dat speciale weekend trainen in de bergen. Maar goed, ik kon me op een andere manier nuttig maken voor het team. Tour du ALS organiseerde dat weekend namelijk een informatiebijeenkomst en ik kon daarna meteen de fietstenues voor het hele team meenemen.

Dus ging ik die ochtend met een grote lege tas en een rugzak vol stiften, tekenpapier en tablet richting Utrecht.

Ik was niet alleen, want ik had mijn jongste dochter van zes bij me. “Schatje, het is vast een beetje saai” vertelde ik haar.
“Je hoeft niet te luisteren hoor. Ga jij maar lekker tekenen en spelletjes doen”.
Ze vond het allemaal oké, want we waren fijn samen en dat is voor haar het belangrijkste.

Daar zit ik dan op een stoel in de Jaarbeurs te luisteren terwijl mijn kluppie op het zadel in de Ardennen zit.
Koffie, croissantjes en heerlijke macaronnes… de ochtend begint veelbelovend.
De zaal zit vol en na de opening worden er beelden getoond van vorig jaar. Beelden van de Mont Ventoux, deelnemers en patiënten met ALS die met hun team de berg op gaan, vreugde, verdriet. Het komt meteen binnen.

Als Jan Kramer naar voren wordt geroepen en hij met de nodige hulp het podium betreed is het doodstil in de zaal. Iemand houdt de microfoon voor hem vast, want de spieren in zijn armen werken niet meer goed.

Wanneer hij begint te vertellen over wat ALS betekent in zijn leven zie ik om mij heen emotionele reacties. Er worden tranen weggeveegd, mensen troosten elkaar. En ik realiseer me ineens dat ik me in bijzonder gezelschap bevind. Van fietsers, hardlopers en wandelaars, mensen die zich hard maken voor ALS. Maar ook van mensen voor wie het leven keihard is dóór ALS.

Iedereen zit daar met een eigen verhaal en voelt zich geraakt door wat Jan met hen deelt. En denk nu niet dat wat Jan vertelt een grote bak ellende is. Helemaal niet! In zijn stem hoor ik zoveel positiviteit en ook een lach. Daar staat een enorm krachtig mens te vertellen wat Tour du ALS hem heeft gebracht en nog steeds brengt. Hij vertelt over de stichting ALSJan, wat zich heeft ontwikkeld als een bedrijf met afdelingen. En over het eerste gesprek dat hij had met de voorzitter van de stichting Tour du ALS die heel warm zei: “Welkom bij de familie!”. Daar stond Jan toch iets nuchterder in. Maar alles verandert snel door zo’n ziekte. Ook dat. Het gevoel van dit gaan we doen, wij samen. Het is nu zo’n onderdeel van zijn leven.

“Als je dan een dodelijke ziekte krijgt, doe dan maar ALS!” zegt hij zonder blikken of blozen.

Bij die zin knipper ik even met mijn ogen. Wow, da’s best een statement!, denk ik.

Maar na deze ochtend voel ik ‘m wel hoor. Ik was alleen. Zonder mijn team. Maar ik voel me daar helemaal niet alleen. Dat wij-gevoel van één grote familie, het hoeft niet eens te worden uitgesproken. Dat hangt in de lucht, je voelt die energie, daar zijn geen woorden voor nodig.

Na dit verhaal en heel veel tips  om makkelijker die berg op te komen, is er nog gelegenheid om vragen te stellen.

“Hoe minder gewicht hoe makkelijker” Sommige tips wil je liever niet zien!

Een dame in het publiek vertelt over Henk die nog duwers zoekt, dus als er een team beschikbaar is…?

Ik denk aan mijn eigen team en wil ze voor de gein een whatsappje sturen.

Of ze wel hard genoeg aan het trainen waren want er worden nog duwers gezocht…

Maar op hetzelfde moment komt er iemand naar voren die zichzelf aanbiedt als duwer voor Henk. Gaaf!

Na de bijeenkomst wordt er nagepraat, tenues gepast en kan je proeven van stukjes gezonde reep (als een blok op je maag). Ik kom in gesprek met de dame naast me. Ze vertelt me dat ze de Mont Ventoux op gaat lopen voor haar zoon. In september heeft hij te horen gekregen dat hij lijdt aan ALS. Ze voelt zich als moeder ontzettend machteloos, maar nu heeft ze iets dat ze kan pakken, iets dat ze kan doen. Ik vertel dat ik met een team vrouwen de berg op ga fietsen en ik ben vol bewondering wanneer ze vertelt dat zij geen team heeft, maar alleen naar de top gaat wandelen. We eindigen ons gesprek met een “Tot op de berg!” en een dikke knuffel.

Nadie trekt aan mijn mouw en vraagt wie die mevrouw is. “Dat vertel ik je zo wel in de auto, lieffie”.

Ik stop mijn tas -die nu vol zit met de mooie tenues die alle renners straks gaan dragen- achterin de auto en bedenk hoeveel energie ik van de bijeenkomst heb gekregen. Ik ben super benieuwd naar hoe mijn Racing RoyALS sisters het hebben gehad. En ik kan niet wachten om mijn ervaring te delen. 

Voor mij was deze ochtend heel waardevol. Ik heb het geluk dat ik niemand van nabij ken met deze verschrikkelijke ziekte. Ik ken ALS van de billboards, documentaires en het programma “Liefde voor later” en dat deed echt wel iets met me. Maar pas na vandaag, na alle persoonlijke verhalen die gedeeld werden en de mensen die ik heb gesproken voelt het anders. Er is iets veranderd. Het doel komt nu veel dichterbij. Letterlijk en figuurlijk.

Want 3 juni is al snel.

Maar… ik krijg echt zin in die berg!

Zoals tijdens de bijeenkomst ook al werd aangegeven door Jan en Gert-Jan:
“Wij dagen samen die berg uit én niet andersom”.

In de auto op weg naar huis, kijk ik via het achteruitkijkspiegeltje naar mijn dochtertje.
Gelukkig heeft ze zich de afgelopen paar uurtjes prima vermaakt met tekenen en spelen op haar tablet.
Die hele bijeenkomst is volgens mij totaal langs haar heen gegaan.

Toch vertel ik haar nog even over Annie, de mevrouw met wie ik stond te praten. En dat zij helemaal alleen de berg op gaat lopen voor haar zieke zoon.

“En jij gaat voor hem fietsen hè mama”, zei ze toen “want jullie fietsen samen voor ieeeeedereen met ALS!”

En of die kleine het snapt!

Ik geloof dat mama even een Fisher Man’s friend moet nemen…

Wat fijn dat je mijn blog leest. Ik schrijf omdat ik het leuk vind om mijn ervaringen als presentatiecoach te delen.
En ik blog de laatste tijd ook over mijn belevenissen als “groentje op de fiets”. Omdat ik op deze manier de vreselijke ziekte ALS onder de aandacht kan brengen. De ziekte is minder bekend, maar de impact is zo groot.

Stel je voor dat je te horen krijgt dat je ALS hebt, dat er geen medicijn bestaat en dat je binnen een paar jaar komt te overlijden. Omdat al je spieren uitvallen. Ook die waar je mee ademhaalt.
ALS is een doodvonnis. Daarom is onderzoek hard nodig. En dus geld.

Iedere deelnemer probeert minimaal Euro 1500, – bij elkaar te trappen, voor die 1500 patiënten die nu met ALS leven en weten dat ze vroegtijdig gaan sterven. Het zou top zijn als je mij wilt sponsoren voor 3 juni, want dan beklim ik met mijn team the Racing RoyALS en nog honderden andere Nederlanders die enorme Franse reus, de Mont Ventoux!

Want als je dan toch een berg beklimt voor een goed doel…doe dan maar de Mont Ventoux voor ALS.

Iedere donatie is welkom op: http://deelnemers.tourduals.nl/team/120/donaties/
Dank je wel voor je support!